El pedido de la mamá de Isaías, un niño comodorense con una enfermedad única en Argentina:"Necesitamos difusión"

Macarena Magno, madre de Isaías, habló con ABC Radio sobre la compleja situación de su hijo, quien padece síndrome de Noonan tipo 2 y Schwannomatosis tipo 2, como consecuencia de una mutación en el gen LZTR1. Se trata de una condición muy poco frecuente, y en el caso de Isaías, única en Argentina.

Contó que, pese a la urgencia médica, la obra social SEROS le negó la derivación a Buenos Aires, indicando que no había causa suficiente. "Mi nene estaba derivado de urgencia a Capital Federal y me encuentro con la novedad de que no me lo habían autorizado. Me dijeron que no tenía causa aparente, a pesar de lo solicitado por los médicos", relató.

Luego de una entrevista radial y gestiones directas, la derivación se concretó en menos de cuatro horas. Isaías fue recibido en el Sanatorio Güemes, donde ya contaba con un equipo médico que lo sigue desde hace más de tres años.

"Él tiene dos variantes distintas en un solo gen, el LZTR1. Es una variante patogénica que solamente la tiene Isaías y no se encuentra publicada en la literatura médica", explicó Macarena.

Actualmente, el pequeño espera una cirugía. "Estamos aguardando la confirmación para que pueda entrar al quirófano y ser operado. Esa era la urgencia", sostuvo.

Macarena remarcó que no solicitan dinero, sino visibilidad para la enfermedad de su hijo: "No necesitamos plata, necesitamos difusión. Nos pueden encontrar en redes como Macarena Magno. Yo subo todos los días los avances de él, su tratamiento, el equipo médico y también las dificultades con la obra social".