Tiene 21 años, mide más de 2,30 metros y su enfermedad le impide caminar: piden ayuda para mejorar su calidad de vida

Yamir tiene 21 años, vive en Río Colorado y padece el síndrome de Weaver, una enfermedad genética poco frecuente que provoca un crecimiento óseo acelerado y afecta su movilidad. Actualmente mide más de 2,30 metros y desde hace más de un año no puede caminar.

Su historia comenzó con un embarazo que, según su madre, Soledad Ruppel, transcurría con normalidad hasta los últimos meses. Sin embargo, al nacer, el tamaño del bebé llamó la atención. "Era ochomesino y pesaba cuatro kilos trescientos gramos, no entraba en la incubadora", recordó.

El diagnóstico llegó recién dos años después, tras múltiples estudios. Mientras tanto, el crecimiento de Yamir era constante y acelerado. "El primer año crecía unos seis centímetros por mes", contó su madre.

El síndrome de Weaver afecta el desarrollo del cuerpo y también el sistema neurológico. Yamir comprende lo que ocurre a su alrededor, pero solo puede comunicarse con pocas palabras. Además, los constantes "estirones" hacen que sus huesos crezcan más rápido que sus músculos y tendones, lo que le genera dolor y limita sus movimientos.

En el último año, su situación se agravó y ya no puede caminar. Para movilizarlo, su familia necesita una grúa especial, como las que se utilizan en hospitales. También requieren adaptar su habitación y el baño, ya que el espacio actual no es adecuado para su tamaño y sus necesidades.

La familia se sostiene con el trabajo informal de su madre y una pensión por discapacidad. Sin embargo, los recursos no alcanzan para afrontar las adaptaciones necesarias.

En las últimas semanas, la historia de Yamir se viralizó y generó una fuerte respuesta solidaria. Vecinos y organizaciones comenzaron a colaborar con donaciones de ropa, calzado, pañales y una cama ortopédica, que aún debe ser adaptada.

"Es muy difícil verlo dolorido los días que no puede moverse, pero es muy emocionante toda la ayuda que está llegando", expresó Soledad.

A pesar del acompañamiento recibido, la familia aún necesita conseguir una grúa y ampliar el espacio de la vivienda para mejorar la calidad de vida del joven.