Solidaridad

Lanzaron una campaña para ayudar a Isaías, el niño comodorense que busca una evaluación médica en Estados Unidos

Isaías, un niño de Comodoro Rivadavia, convive con una enfermedad genética extremadamente poco frecuente. Tras contactar al Boston Children's Hospital, su familia inició una campaña para acompañar el proceso y dar visibilidad a su historia.

La familia de Isaías, un niño de Comodoro Rivadavia que atraviesa una compleja enfermedad genética, lanzó una campaña solidaria con el objetivo de visibilizar su situación y acompañar el proceso que podría llevarlo a una evaluación médica en Estados Unidos.

Desde hace nueve meses, Isaías permanece en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires junto a su madre, donde continúa un tratamiento marcado por el acompañamiento familiar, la atención médica y la esperanza de encontrar nuevas alternativas.

El niño convive con Síndrome de Noonan con susceptibilidad a Schwannomatosis gen LZTR1, una condición genética extremadamente poco frecuente que continúa representando un desafío para la medicina.

Según informaron desde su entorno, luego de una extensa búsqueda en centros de referencia internacionales, lograron establecer contacto con el Boston Children's Hospital, en Boston, Massachusetts, una de las instituciones pediátricas especializadas más reconocidas del mundo.

Allí existe la posibilidad de una evaluación presencial por parte de un equipo integrado por especialistas en genética, neurooncología, neurología, gastroenterología, traumatología, neumonología, pediatría y enfermedades poco frecuentes.

La familia destacó que la posibilidad de acceder a un ensayo clínico representa una oportunidad no solo para Isaías, sino también para contribuir al conocimiento de una enfermedad extremadamente rara.

Bajo el lema "Una vida que puede cambiar muchas más", impulsan una campaña para difundir el caso y sumar acompañamiento de la comunidad.

"Representa la esperanza de abrir caminos para futuras generaciones y de avanzar en el conocimiento de una enfermedad extremadamente rara", expresaron.

Asimismo, invitaron a la comunidad a colaborar compartiendo la historia y ayudando a visibilizar la iniciativa. 

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